Παγκόσμια Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό
"Είχα δύο επιθυμίες στην ζωή μου- να καταλάβω τον εαυτό μου και να γίνω ένας πραγματικός άνθρωπος. Καθώς δεν μπορούσα να καταφέρω το πρώτο, προσπάθησα για το δεύτερο. Ένας πραγματικός άνθρωπος είναι φυσιολογικός, και αυτό προσπαθούσα να πετύχω...Και έτσι προσπαθούσα να μιμηθώ τους άλλους για να καταφέρω να γίνω κάποια άλλη- κάποια διαφορετική..."
Απόσπασμα από το βιβλίο A real person: life on the outside, Souvenir Press.
Τα λόγια αυτά ανήκουν στην Gunilla Gerland, μια νεαρή Σουηδέζα που διεγνώσθη με αυτισμό μετά τα 20 της χρόνια. Ίσως το πιο δύσκολο για ένα άτομο με αυτισμό είναι να καταφέρει να δει τον κόσμο στη συνέχεια του, ότι το ένα ακολουθεί το άλλο σαν τα βαγόνια ενός τρένου. Για την Gunilla όμως όλα μοιάζουν αποσπασματικά. Κάθε αλλαγή, κάθε παράβασή της ρουτίνας είναι κάτι ξένο, κάτι απειλητικό, κάτι που την γεμίζει με φόβο.
Σαν παιδί, για παράδειγμα, και μετά από πολύ καιρό, είχε μάθει ότι όταν οι γονείς της την αφήναν στο σχολείο θα επέστρεφαν για να την πάρουν. Τι γινόταν όμως όταν χρειαζόταν να την αφήσουν για λίγο στον παππού και την γιαγιά. Τότε η Gunilla φοβόταν ότι οι γονείς της την είχαν εγκαταλείψει, ότι δεν θα ξαναγυρνούσαν, δεν θα τους ξανάβλεπε πια. Ήταν τόσος ο φόβος της που τσίριζε, κλωτσούσε, δάγκωνε. Στα μάτια όμως του παππού και της γιαγιάς δεν ήταν παρά ένα κακομαθημένο κορίτσι που δεν είχε τρόπους.
Το σχολείο. Είχε ακούσει τόσες φορές από τους γονείς της ότι όλα θα ήταν πιο εύκολα για αυτήν όταν θα πήγαινε στο σχολείο. Πόσο πολύ το λαχταρούσε! Σίγουρα εκεί θα της έδιναν κάποια εξήγηση για το γιατί ο κόσμος είναι τόσο μπερδεμένος. Όταν τελικά πήγε στο σχολείο ανακάλυψε ότι ήταν γεμάτο με παιδιά. Κάποια παιδιά φώναζαν, άλλα παιδιά έπαιζαν ένα περίεργο παιχνίδι με την μπάλα άλλα κυνηγούσαν το ένα το άλλο. Ήταν τόσος ο θόρυβος που η μικρή Gunilla ένιωθε τα αυτιά της να πονάνε, ζαλίζονταν και έχανε την συγκέντρωσή της. Τότε προτιμούσε να στέκεται με την πλάτη στον τοίχο και να τους παρακολουθεί από μακριά, προσπαθώντας να δώσει ένα νόημα σε αυτό το χαώδες πλήθος που πήγαινε από εδώ και από εκεί. Σύντομα άρχισαν να την πειράζουν. Μια ημέρα μερικά αγόρια την οδήγησαν στις τουαλέτες και της έδωσαν μια δυνατή γροθιά στην κοιλιά. Την επόμενη ημέρα ξανά τα ίδια. Για την Gunilla έγινε μια συνήθεια. Να και κάτι που γινόταν στο σχολείο με μαθηματική ακρίβεια! Μέχρι που κάποτε κάποιος το είπε στην δασκάλα και τα αγόρια σταμάτησαν να την ενοχλούν. Πάλι περίεργα τα πράγματα! Μα ήταν τόσο καλά όταν κάθε ημέρα ήταν ίδια με την προηγούμενη!
Και έτσι συνεχίστηκε η ζωή της, ένας μεγάλος αγώνας αποκρυπτογράφησης των όσων συνέβαιναν γύρω της. Μέχρι που μια ημέρα, η Gunilla πήγε στην βιβλιοθήκη. Ανάμεσα στους τίτλους των βιβλίων ξεχώρισε ένα για τον αυτισμό και άρχισε να το διαβάζει. Όσο διάβαζε τόσο πίστευε ότι το βιβλίο είχε γραφτεί για την ίδια. Από την μια ένιωθε ανακούφιση (δεν έφταιγε η ίδια!) αλλά από την άλλη ένιωθε στενοχώρια (πόσα χρόνια από την ζωή της είχε ζήσει φοβισμένη, μπερδεμένη!). Όταν τελικά πήρε και επίσημα την διάγνωση η Gunilla άρχισε να αποδέχεται τον εαυτό της για αυτό που είναι. Ένας ακόμη άνθρωπος, που σκέφτεται λίγο διαφορετικά από τους άλλους, αλλά ένας άνθρωπος ολόκληρος, με αγωνίες, χαρές, επιθυμίες και λαχτάρες!
Ο αυτισμός είναι μια διαταραχή της ανάπτυξης με νευροβιολογική βάση. Δεν είναι κάτι που συμβαίνει ξαφνικά, αλλά κάτι με το οποίο κανείς γεννιέται και τον ακολουθεί σε όλη του την ζωή. Σύμφωνα με τις τελευταίες έρευνες στην Βόρειο Αμερική περίπου 1 σε κάθε 110 άτομα έχουν αυτισμό. Για την Ελλάδα δεν υπάρχουν μέχρι στιγμής επίσημα στοιχεία. Ο αυτισμός είναι πιο συχνός στα αγόρια (4 αγόρια:1 κορίτσι) και οι επιστήμονες δεν μπορούν να εξηγήσουν ακόμη που οφείλεται αυτό. Υπάρχουν διάφορες θεωρίες για το τι προκαλεί τον αυτισμό όμως τα πραγματικά του αίτια δεν έχουν ανακαλυφθεί ακόμη. Φαίνεται, όμως, ότι ο τρόπος με τον οποίο λειτουργεί ο εγκέφαλος στα άτομα με αυτισμό είναι λίγο διαφορετικός από τον συνηθισμένο, με αποτέλεσμα να καταλαβαίνουν τον κόσμο λίγο διαφορετικά από ό,τι ένας μέσος άνθρωπος. Για παράδειγμα, ενώ ένας συνηθισμένος εγκέφαλος είναι ρυθμισμένος από την γέννησή του να εστιάζει σε συγκεκριμένα ερεθίσματα και να μπορεί να απορρίπτει όσα κρίνει μη σημαντικά με τρόπο αυτόματο, δεν συμβαίνει το ίδιο στον εγκέφαλο ενός ατόμου με αυτισμό, όπου κατακλύζεται από ερεθίσματα και δεν μπορεί να διαλέξει που να δώσει προσοχή, με αποτέλεσμα να μπερδεύεται. Ωστόσο, με τον ίδιο τρόπο που κάθε άνθρωπος είναι διαφορετικός έτσι και κάθε εγκέφαλος είναι διαφορετικός. Με τον ίδιο τρόπο που δεν είναι ίδιοι όσοι δεν έχουν αυτισμό έτσι είναι ανόμοιοι μεταξύ τους και όσοι έχουν αυτισμό.
Οι βασικές δυσκολίες που αντιμετωπίζει ένα άτομο με αυτισμό έχουν να κάνουν με την επικοινωνία, την φαντασία και την κοινωνική αλληλεπίδραση. Έτσι, κάποια άτομα με αυτισμό μπορεί να μην μιλήσουν ποτέ ή να μιλούν περιορισμένα ή να έχουν ένα πολύ αναπτυγμένο λόγο αλλά να δυσκολεύονται να κατανοήσουν πότε κανείς μιλάει κυριολεκτικά και πότε μεταφορικά. Η σταθερότητα συνήθως βοηθά τα άτομα με αυτισμό να νιώθουν ασφάλεια, με την έννοια ότι γνωρίζουν τι να περιμένουν. Πόσα όμως πράγματα στην ζωή είναι προβλέψιμα; Επίσης, αν σκεφτεί κανείς την πολυπλοκότητα των κοινωνικών σχέσεων, το ότι κάποιες φορές άλλα λέμε και άλλα εννοούμε, ότι ‘μιλάμε και με τα μάτια’, ότι κάποιοι κανόνες είναι άγραφοι κάνει τα πράγματα ακόμη πιο δύσκολα για ένα άτομο που μια από τις βασικές του δυσκολίες είναι να ξεχωρίσει το τι είναι σημαντικό και τι όχι. Επιπλέον, κάποια άτομα με αυτισμό μπορεί να έχουν ακουστική, γευστική, απτική ή οπτική υπερευαισθησία (π.χ. να ακούν κάτι που κανείς άλλος δεν μπορεί να ακούσει, να νιώθουν μια γεύση πολύ πιο έντονα, ή να πονούν σε ένα άγγιγμα ή να βλέπουν πολύ πιο φωτεινά) ή ακριβώς το αντίθετο (π.χ. να μην αντιδρούν σε ήχους, αγγίγματα, εικόνες ή γεύσεις με την ένταση που θα περίμενε κανείς).
Ο αυτισμός είναι ένα μεγάλο αίνιγμα με πολλές και διαφορετικές μορφές που είναι αδύνατον να συζητηθούν στο μικρό αυτό άρθρο. Αυτό όμως που θα πρέπει να τονιστεί είναι ότι όταν μιλάμε για τον αυτισμό στην ουσία μιλάμε για ανθρώπους με αγωνίες, όνειρα, λαχτάρες και ανάγκες ίδιες με κάθε συνάνθρωπο. Η 2η του Απρίλη είναι η ημέρα παγκοσμίως αφιερωμένη στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τον αυτισμό. Κάθε ημέρα, όμως, πρέπει να είναι αφιερωμένη στον άνθρωπο….
Δημοσιεύθηκε στην ΟΔΟ στις 28 Μαρτίου 2013, αρ. φύλλου 685
Φυσικά τα σχόλια θα μπορούσαν να είναι πολλά και ποικίλα. Προσωπικά όμως ένα είναι αυτό που έρχεται πρώτο :
ΑπάντησηΔιαγραφήΑλεξάνδρα, χαίρομαι που υπήρξα ανάμεσα στους δασκάλους σου, με ενδυναμώνει που υπήρξες ανάμεσα στις μαθήτριές μου. Χθες, σήμερα και πάντοτε.
Κράτα ως το τέλος !
Εξαιρετική ενημέρωση για ένα θέμα που δεν γνωρίζαμε αλλά μας αφορά όλους.
ΑπάντησηΔιαγραφή"Ο αυτισμός είναι ένα μεγάλο αίνιγμα με πολλές και διαφορετικές μορφές που είναι αδύνατον να συζητηθούν στο μικρό αυτό άρθρο. "
ΑπάντησηΔιαγραφήΚρατώ αυτήν τη φράση και πιστεύω να την έχουν πάντα υπόψη και όσοι κάνουν τους παντογνώστες.
Πρώτη φορά διαβάζω δημοσίευμα της κ. Αλ. Κόλκα, Ψυχολόγου, και χαίρομαι ιδιαίτερα. Συγχαρητήρια. Εύχομαι να συνεχίσει να δημοσιεύει κείμενα της.
ΑπάντησηΔιαγραφήΣυγγνώμη, κ. Μπαϊρακτάρη, είναι όμορφη σαν "Κο(υ)κλα" η Αλεξάνδρα, αλλά το επώνυμό της είναι Κόλκα.
ΑπάντησηΔιαγραφήΚατά τα άλλα, μ' άρεσε πολύ το άρθρο! Συγχαρητήρια στην ίδια και στην "Οδό"!
Ο δαίμων του ηλεκτρονικού τυπογραφείου ευθύνεται για τον αναγραμματισμό του επωνύμου της κ. Κόλκα. Το λάθος έγινε αντιληπτό και διορθώθηκε. Σε κάθε περίπτωση η ΟΔΟΣ ευχαριστεί για την προσοχή σας.
ΑπάντησηΔιαγραφήΠολύ όμορφο και ενδιαφέρον κείμενο !
ΑπάντησηΔιαγραφήΚαι κατά μία έννοια, λίγο ή πολύ όλοι μας μοιάζει να έχουμε ένα είδος αυτισμού, οι πιο γενναίοι το αποδέχονται κιόλας.
@7
ΑπάντησηΔιαγραφήΜε όλον τον σεβασμό για την γράψασα το ωραίο κείμενο, εσένα θέλω να σε πω ότι μέχρι στιγμής δεν έχω διαγνωσθεί ως αυτιστικός.
Στο λόγο της τιμής μου όμως, με αυτά που διαβάζω στην ανάρτηση που πήρε φωτιά από χθες ιδίως, τόχω σίγουρο ότι θα γίνω.
Ειλικρινά δεν παίζω με τον πόνο κανενός. Ο νοών νοείτω.